漫長的告別—談失智症與安寧療護

原本這期最新、剛好滿十年的《藝啓華開》季刊第40期，專題就設定是「失智症與安寧療護」，進行失智症宣導不遺餘力的高雄長庚醫院神經內科陳乃菁醫師，在臉書上邀我寫一篇關於「失智症安寧療護」的文章，趁十月第二個週六（今年是10月14日）「世界安寧日」進行宣導，於是我一舉兩得的寫下這篇「漫長的告別」。

 

   我民國98年開始講「失智症」時，統計數字是「全球每七秒鐘就有一人失智」，現在已經成長到「全世界每三秒鐘就有一人失智」。全球「戰後嬰兒潮」世代（西元1945年開始），從2010年開始超過65歲，目前全世界最有錢、最有權的世代逐步朝向銀髮邁進。由此可以想見：隨著「全球老化」效應，失智症將會成為龐大問題。

 

   民國89年通過的「安寧緩和醫療條例」，到102年第三次修法，條文都沒有更動過的第三條之二，「末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」失智症在台灣從診斷到死亡約八到十年，失智症當然也會到末期，需要接受安寧療護（安寧緩和醫療）的服務。

 

   健保局在民國98年9月公告增列「八大非癌末期疾病」適用安寧療護，包括腦、心、肺、肝、腎的五大器官衰竭，其中第一項「老年期及初老期器質性精神病態」就是「失智症」，其「必要條件：CDR臨床失智評分量表為─末期（CDR＝5）者：病人沒有反應或毫無理解力。認不出人。需旁人餵食，可能需用鼻胃管。吞食困難。大小便完全失禁。長期躺在床上，不能坐也不能站，全身關節攣縮。」

 

   另外，當「居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時」，或「病情急劇轉變造成病人極大不適時，如：(1)電解值不平衡，(2)急性疼痛，(3)嚴重呼吸困難，(4)惡性腸阻塞，(5)嚴重嘔吐，(6)發燒，疑似感染，(7)癲癇發作，(8)急性瞻妄，(9)瀕死狀態。」失智症病人嚴重到這種情況與程度時，就可以適用安寧療護的健保服務。

 

   失智症病人通常是去看神經內科，少數人看精神科，要主治醫師願意告知病人或家屬：已經可以接受安寧療護，或者願意主動會診或轉診安寧專科醫師，安寧緩和醫療專科醫師都知道這個規定，卻不能撈過界去要人。如果主治醫師不知道或不願放手，家屬不知道或不接受，失智症末期病人就得不到安寧療護的服務。

 

   我收錄在即將出版的下一本書《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》，「1051121安寧療護思考短文47為何不想承認母校？」的「第五個原因，高醫神經內科說CDR（臨床失智症評分量表）國際版只有0到3分，4分和5分是台灣自己訂的，他們不承認。然而按照健保署98年9月公告的『八大非癌症末期適用安寧療護』，第一類的失智症必須5分才可適用安寧療護，這是健保署請神經內科醫學會寫的標準。高醫的失智症病人沒有5分，所以高醫的失智症末期病人，就絕對不可能經由會診而接受安寧療護服務。這是自大傲慢的專業智障啊！」

 

   如果主治醫師不願意為末期病人的福祉著想，特別是失智症病人到末期已經無能為力自助，這時就要靠家屬自求多福、主動對主治醫師提出要求。現在已經是網路時代，如果主治醫師仍然不知道或不願意，如果這家醫院沒有提供安寧療護服務，家屬可以為自己的親人換主治醫師和換醫院，重點在於要讓末期病人得到最高品質的服務。

 

   我甚至想要藉機在此對全台灣的醫院下挑戰書：如果貴醫院到現在還沒有完整的安寧療護服務，包括安寧共同照護、安寧居家療護和安寧病房，那就已經可以被列為是落伍或不入流的醫院了！隨著台灣快速老化和少子化的趨勢，貴醫院不趕快跟進醫療潮流去結合長照體系與安寧服務，應該很快就會被時代給淘汰出局了！
 

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