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2019/06/28

病中照顧日記-失智像失速撞毀退休的列車(下)

詹宇
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父親你可以忘了我,但我一定陪你到最後-病中照顧日記(下)
優等照護與環境,幸或不幸?

在護理之家的三年多我們幾乎每天探視,只要天氣許可,我們常推著輪椅走到外面閒晃,初期,各地親友多有訪視,大約前半年,還能有些笑容(聲)反應,上肢復健器材也還能稍為操作,後來的反應與動作日益遲緩,甚至無反應,無法運動,生理機能幾乎同植物人。
 
我想這段時間的喪失心智能力是否對爸爸也好,是否就不會感受到悲哀?

護理之家的環境與照顧沒話說,但每天的抽痰對病患都是苦痛,一天少則四、五次,多則十幾次,一般情況每天早午坐在輪椅上各一次,每次兩、三小時,若有不適更是幾乎終日躺在床上。

前兩年的除夕,我們下午都接爸回家裡祭祖,媽每日唸經求彿,祈求爸早日解脫這禁錮的身軀。

2012年一部金馬獎電影《桃姐》,女主角晚年也是住進療養院,有影評寫道看完電影有滿滿的愛與溫暖,對沒親身經歷的觀眾而言,我想這終究是唯美意境的浪漫電影,病程的苦痛、家屬的壓力、臥床到臨終的糾結,電影並未著力於此,看完《桃姐》,我幾乎無感。

2014年大姨丈發現癌症,大姨家決定不做化療,10月病情突然惡化,送醫後已無法吞嚥,大姨鑒於爸插鼻胃管後的情況,決定不插管,臥病兩週後在家裡安詳辭世,享年82歲。 

大姨內疚不插管的決定不知對不對,我們安慰,走得快又安詳就是好走。
 
爸的八名兄嫂中,七人近年來都已往生,他們的末段人生都算痛快,臥病大概都不到一年。身形稍有福態的二姑丈近年來已是骨瘦如柴,進出醫院頻繁。以前,在爸的親戚這邊,溫文儒雅的他是極少數對爸友善的一位。

2015年9月底,高齡九十九的二姑丈過世,受困於輪椅十多年終獲解脫。

多年前曾聽小阿姨談到,老人家若送進安養院就很快了,護理之家的「優等」照護及環境,使許多住民常住五、六年以上,真不知是幸運還是不幸?

兩年多過去,我們暗忖爸還要忍受這樣的日子多久?我們只能做應該做的事,其他的相信上天自有安排,爸雖無心智能力,但也許,冥冥中他還在等什麼......
 
哥從高中起,經常給家裡帶來麻煩,在經濟的重擔壓力下,還要不時替他還債,或資助他過生活,盡管如此,我想爸之前對他可能還有所掛念。 

2015年1月,哥因故出現,他終於到護理之家探視老爸,我與他已十年多沒見,爸上次見到他也是七年前。 

我們家族近年來商討將兩處祖墳,撿骨整理後共同安置,10月11日終於完成。三、四天後,爸又發燒。

近來偶爾的發燒現象,我們與護理之家的溝通是先投以退燒藥、多進水處置,如此已有兩年多沒再住過院,這次機構通知我們之後,我們說如往常處理,再三天後,仍無退燒,而且更喘了,護理之家說不能再撐,隨即送醫院。
 
尊嚴善終,生命的終極謝幕
媽和我們夫妻三人也即刻趕到急診室會合,一名男醫師告知診斷肺炎嚴重,他發給我們病危通知,男醫師以他爺爺晚年的親身經歷,認為搶救不僅已無意義,甚至是折磨,就算再治好,生命品質只會更差。

我們問若不救要熬多久?他研判不到兩三天,醫師告知臨終前,不再進食進水,自然脫水的狀態,反而最能減輕病患的痛苦,這與我們之前讀的資訊不謀而合,脫水下因缺乏營養造成血液內的酮體累積,產生一種止痛效應,反而使病人有一種異常歡欣快感。

因為缺水,也無需再抽痰。但他提醒我們,其他醫師不見得會同意這麼做。這名男醫師認為爸符合安寧照護的條件,建議我們盡快申請。男醫師的一番話讓我們決定,這次,就讓爸好走吧!

緊急召集了所有家人共同在病床前輪流跟爸告別,我也通知了禮儀社人員待命。

評估安寧照護需等到隔天週一,安寧共照師才能來,但隔天我們沒等到他們來評估,直接透過電話被告知急診室爸的病況不符合,主因是爸是病危並非「末期病患」,經救治仍有可能維持生命,讓我們一天的盼望頓時成空!

該名男醫師像一個幻影般,隔天已不見了。接手的醫護非常不耐於我們家屬的「見死不救」,眼看儀器上的心跳與血壓數值不斷降低,一名女護士甚至跟我妹嗆言「你們要讓爸爸活活餓死」,急診室後來勉強同意不給藥,只給輸液保持水份,但也表示不配合治療就要我們離開。

只有一名女護士也是有過自己奶奶的臨終經驗,同情我們的做法,並盡力再問有關安寧事宜,幫我們「拖」了一點時間。

面對每天的生老病死,急診室的醫護人員忙碌到沒空理會家屬的心思,醫學治療理念使醫生偏重延續生命為最高目標,一般人的生命尊嚴,擺在擁擠繁忙的急診室,能有多少質量。
 
當天下午,我們也跟護理之家爭取到再回機構,如他們要求,至少給爸少量水分。

隔天上午,我們撥空參加了二姑丈的告別式,下午再接到護理之家電話,告知爸仍發燒氣喘,必須再送急診,我們連忙趕回央求留在這裡,表示最後這幾天,若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁,護理之家接受了我們的懇求,並不留我們過夜。

護理之家當時那位夜班護士,也有接觸過長輩臨終的經驗,她預言爸接著會敗血性休克,應該撐不到兩天。

這晚,我獨留在床邊,看著爸不斷喘氣,那位護士告訴我這像一直在跑步,很累但沒停。

不過至少,真的都不需要再抽痰了。隔晚我再獨留,一看到爸我不禁悲泣,面容已明顯暗沉,喘息間開始有長達幾秒的暫停,臨終跡象更明顯了,我輕輕撫握著老爸冰冷的手,讓爸這般難過,我啜泣間說著:「再忍一下,快結束了。」

呼吸器罩裡喘息漸漸無力,呼吸漸漸飢渴,「原諒我這麼做,我不忍你再這樣下去,如過有錯,怪我一個人就好」,我不敢再想對錯,我多希望連想都不用想,雙手牽繫的悲情,竟是急欲撒手的祈求,祈求解脫爸真空的靈魂與失重的身軀,祈求解脫我不敢預想的未來。

從憂鬱症、帕金森氏症到失智,從家裡、西湖日照到護理之家,多年來一幕幕酸苦閃過心頭。

「我們都很好,媽我會好好照顧,你放心、不要怕,佛祖會來帶你走」,有預感這是最後一晚,我對爸了講很多。聽覺是最後消失的感覺,就算他聽不懂,希望我的聲音能盡量陪伴他到最後。

2015年10月22日,天氣晴,涼爽舒適的典型秋天氣候,上午八點半,兩孩子都已出門上學,媽唸完經做好早課,我和太太也都用了早餐梳洗完畢,爸心肺衰竭安靜地走了,得年82,爸走之前似乎在等我們就緒,後事一切非常順利,彷彿是爸不想再添任何麻煩。 

過去,如果沒有太太的支持,媽媽的分勞,護理之家的安置,我無法想像這條照護長路要如何走下去。 

一年來,我們的夢境裡也僅有過爸短暫又模糊的身影,不曾有過對話,爸可能真的徹底忘了我們。 

如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺,我想我寧可遺忘這種感覺。

一個人漫長的生命裡,失魂般空白了1227天,對年輕生命,尚有等待神蹟的期盼;對年老者,可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。

1227仿彿是上天給的密碼,這也是我的生日數字。

我已爬出生命最暗的淵谷,重見了陽光。
我的靈魂有白雲陪伴,光芒蒸發了憂傷。
命運的囚籠,曾經摧殘我凋零絕望。
迢迢千里的甘苦風景,走過曲折,彩虹等我燦爛。
平靜的天堂,帶我回到初生嬰兒般,純潔充滿希望。
不再留白的新生篇章,花朵綻放、大樹茁壯,
看我無比堅強。

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