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失能險 2019/12/16

罕見疾病患者恐成保險孤兒 這幾點教你怎麼避免!

記者邱宜君
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Phew觀點:

脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)是一種罕見遺傳性疾病,病症為脊髓前角運動神經元發生漸進性退化,造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮,盛行率約萬分之一,大約每40至60人就會有一人為帶因者,若是父母都為帶因者,那麼懷孕生下有SMA的機率約為25%。在台灣,每六千至一萬名新生兒就有一人罹患此症

脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)臨床症狀
●第一型患者:在出生六個月內發病,四肢及軀幹嚴重的軟弱無力,大多數患者在兩歲前就會因呼吸衰竭而死亡。
●第二型患者:於出生6-12個月發病,可以自行坐立,少數可以行走,多數患者能活到20-30歲。
●第三型患者:出生12個月後才發病,肢體近端肌肉無力,下肢較上肢嚴重。
●第四型患者:成年後才會發病。
(以上資訊參考台大醫院官方網站)

罕見疾病藥物難受到健保給付!
新聞中提到,「罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟」曾向政府表達希望將治療藥物Spinraza納入健保給付,而此案將於近日進行討論。其實一般人不知道,不只是SMA患者,對於許多罕見疾病的病患,他們所仰賴的藥物經常都是健保不給付的,雖然這表面上看似冷酷、不公平,但這卻是血淋淋的現實,也並非政府不會這些人想,而是因為這情況在全世界的健保制度中,很常見的一種現象,因為當一個新藥要納入健保給付中,首先要考量的,就是它符不符合成本效益,而台灣的市場規模小,對藥商協廠的難度也較高,再加上財政上面的困難,所以藥價高昂的罕病藥物,因此經常會失去得到給付的機會

罕見疾病患者能投保嗎?
對於這類病患來說,既然無法受到健保完整的照顧,那麼他們就是最需要商業保險的一群人了,但由於罕見疾病通常都是遺傳性疾病,比起一般人來說,失能與死亡的風險也是大得多,因此在投保上,也是會有滿多限制的。首先,若是你是一出生就併發的病患,為了考慮到日後給付釐清問題,一般保險公司通常都會拒保;但若是媽媽在懷孕之前,就已經先幫小孩保險、抑或是新生兒出生後15天投保並在之後才發病,才有可能獲得給付

因為罕見疾病病友經常成為保險孤兒,為了滿足他們保障需求,罕見疾病基金會微型保險方案,只要免費基金會,就可受保,包括意外身故、意外殘廢以及未滿15足歲者意外殘廢保險給付等,如果有需要的朋友真的可以多多利用

不過最後來是要提醒,雖然得到罕見疾病並不是大家所樂見的,但它所會帶來的風險真的是非常大,為了避免日後被拒保,建議有罕見疾病高危險群但尚未發病者、或是有些懷孕中的婦女認為小孩會有很高機率罹病者,趕緊規劃一下自己的保險吧,才不會後悔莫及
(責任編輯:Elly)

 

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

生命無價,大部分人都同意。如果非得喊個價,花多少錢去挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,是世界各國健保決定是否給付藥品的主要考量,但藥價高昂的罕病藥物卻經常因此失去得到給付的機會。

健保署審查新藥給付,主要是根據「ICER(incremental cost-effectiveness ratio)」,由醫藥品查驗中心參考藥廠提供資料、實證研究報告、各國給付情形提出,而健保專家會議和藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議,參考這報告作出給付與否的決議

台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示,ICER是新療法和現有療法成本和效益差異的比值,分子是「新藥價格貴多少」,分母是「新藥讓一個人多了幾年有品質的生命」,若小於三個「人均國內生產毛額(GDP)」,就代表新療法符合成本效益,納入給付較無爭議。

但楊銘欽表示,這種計算方式不適合評估罕病用藥,因為新藥比既有療法貴太多,ICER值很難小於三個GDP,因此2013年至2018年中,共擬會拒絕給付罕病用藥最大宗的理由就是「不符合成本效益」。

楊銘欽指出,健保的罕病藥品支出總金額逐年成長,但近幾年罕病藥品支出的增幅卻逐年下降,從民國103年20%降到107年的10%,102年以後納入給付的罕病藥品只有個位數。楊銘欽表示,雖然罕病藥品是獨立預算,藥費並不影響到其他總額的點數,但健保財務壓力仍影響到罕病新藥納入給付,是愈來愈難、愈來愈慢

本周共擬會將討論脊髓性肌肉萎縮症患者新藥,根據醫藥品查驗中心提出的「醫療科技評估(HTA)」報告,台灣第一年用藥人數約30人,費用3.7億元,第五年是51人,費用約是4.3億元。

針對早發型個案,新藥可顯著改善運動功能達41%,顯著增加30%無惡化存活率,降低47%死亡或永久性使用呼吸器的風險。報告中並未計算出台灣的ICER值,但引用蘇格蘭計算結果和結論:「即便新藥不具有高成本效益比,但對於改善第一型SMA的預期壽命結果是滿意的,且目前沒有其他有效治療,因此可接受在經濟分析中更高的不確定性。」

衛福部健保署長李伯璋表示,健保署知道這個藥有效,為了讓更多病人能用藥,正努力與藥廠協商價格,「健保署和病友一樣焦慮。」

根據醫藥品查驗中心提出的醫療科技評估報告,健保署副署長蔡淑鈴表示,雖然世界各國都看起來比台灣還要大方,其實各國實際支付藥價比檯面低,因為各國都與藥廠談妥了機密的風險分攤方案,達成財務或療效結果的某些協議。

楊銘欽表示,風險分攤協議有許多做法,例如要求藥廠登錄每位用藥的病友,並且對於用藥療效做持續追蹤評估,在一定時間內若未達成預期的療效,就要按比率退回所申報的藥費。

蔡淑鈴表示,相較於其他達成協議的國家,台灣因為市場規模小,協商難度高。現正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議,希望盡快跟上其他先進國家腳步,回應SMA病友迫切需求。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示,這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一能用的有效藥品,誠摯盼望這次共擬會能夠考量這些孩子的福祉,健保和藥廠能夠取得最好的共識,因為健保的精神就是在於保障「萬一」,而罕病就是這萬分之一的機率。

 

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