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2019/03/13

長照者心聲:對手足分工心死「家醜不外揚」

記者李樹人
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在「失智.時空記憶的旅人」粉絲團中,談到照顧責任中的手足分工,留言一定爆炸。有人喪氣:「早已對手足徹底死心,不敢奢望他們幫忙。」,有人自棄:「照顧者要認清事實,事實就是父母不愛你。」甚至開始勸世:「照顧父母是盡孝道,父母不喜歡你也不用因此受傷。」
楊中方的媽媽中風七年,他家裡有可調高床頭的病床,氧氣設備兩套,裝備和醫院相差無幾,請了一位移工照顧,移工休假時,他和妹妹輪流從早到晚守在媽媽身邊。
他有位住國外的哥哥,有次回國時媽媽住院,哥哥自告奮勇睡在醫院陪媽媽。結果楊中方前腳剛走,一小時後哥哥來電:「我已經幫媽媽找看護了。」
 
每位失能者背後都是獨一無二的照顧歷程,由照顧者的生命堆砌。有些話楊中方平常不想說:「我努力把透天厝改裝成醫院,每天背老媽上下三樓,但身為照顧者,我的感想就是無助,我能怎麼辦?我沒有選擇。誰能幫我?是那個久久才從國外回來看一下的哥哥嗎?不可能。」
根據本報與家總合作「家庭照顧經驗分工調查」,七成二受訪者表示從未起爭執,文化大學社福系教授陳正芬表示,這可能與國人「家醜不外揚」心態有關;但調查也發現,面對照顧問題,僅三成彼此討論,逾六成偶爾或不討論。
義守大學護理系助理教授、高雄市家庭照顧者關懷協會理事長李逸分析,照顧者經常陷入照顧工作捨我其誰的迷思,「我不做,誰做?」或不願意也不放心交給別人。時日一久,照顧長輩經常變成一個人的責任。
偏偏主要照顧者雖然辛苦,卻未必能得到肯定,甚至付出被為理所當然,女性、學歷較差者,更是如此。
李文貞在家照顧爸爸廿年,爸爸說:「妳是女生,在家裡只是煮煮飯,是弟弟在賺錢。」她有時希望弟弟當一下替手,在科技業當工程師的弟弟卻說:「妳在家又不用做事。」還說自己負責養家,反問:「要我請假,妳難道希望我沒工作嗎?」
家總社工鄭淑芬感嘆,長輩常對照顧者的付出視為理所當然,卻對平日很少回家的「天邊孝子」噓寒問暖,看在照顧者眼裡,情何以堪。
 
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