目前位置 > 首頁 > 新聞觀點 > 時事 > 新聞推薦
2018/07/26

陪他們等待根治的希望 高雄長庚首創 兒童神經罕病中心

記者王昭月
瀏覽數:2868
罕見疾病 等待根治的希望
4年前高雄長庚兒童醫院為「雷特氏症」病童成立跨科別聯合門診,經由音樂治療及生酮飲食等方式讓他們獲得長足進步,院方昨擴大成立「兒童神經罕病中心」,受惠對象擴及神經皮膚性疾病及粒腺體缺陷病友,盼提供罕病兒最佳照護,同時陪伴他們等待根治的希望。

高雄長庚兒童神經罕病中心昨由長庚醫療董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠等人揭牌,台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍到場,他們都是罕病兒家長。
曾雅莉帶著7歲女兒現身說法,女兒1歲半發病,合併心律不整、呼吸中止,看病得掛2、3科,後來長庚開設聯合門診,就醫時間縮短為2、3個小時,女兒接受音樂治療3個月後,智能及情緒有很大的改善,相信「罕病中心」成立後,醫療會有更大突破。
曾雅莉說,雷特氏症病兒從頭到腳都會退化,眼睛呈散光、遠視,吞嚥時容易嗆咳,亦有呼吸中止、脊椎側彎、心律不整情形,尤其會退化到沒有語言能力,家長十分辛酸。
 
催生兒童神經罕病中心的兒童神經科主任洪碧蓮說,先天性神經系統發展異常的雷特氏症,發生率為萬分之一,目前全台約100人,高長庚約40人,孩子6個月大到1歲半左右發病,眼神會失焦、動作遲緩,初期常被誤判為自閉症或腦性麻痺。病童常有骨骼側彎、心臟等毛病,帶孩子就醫要跨好幾科,十分費事。
 
洪碧蓮說,罕病兒需要更多關心,高長庚成立全國唯一的兒童神經罕病中心,擴大服務神經皮膚性疾病、結節硬化及粒腺體疾病患者,希望與國際接軌,引入基因治療及人體試驗,追求罕病根治的契機。
 
請為本篇文章評個分吧! (由左至右,滿分為五顆星)
平均分數 0
140萬元滿期金沒人領 台壽拜谷歌大神找到保戶 投資型保單新增保費 縮水